segunda-feira, 22 de dezembro de 2008

Síndrome pós-pólio é incluída no catálogo internacional de doenças

Iniciativa brasileira deve beneficiar 60% dos pacientes acometidos pela pólio


RACHEL BOTELHO
DA REPORTAGEM LOCAL

Por iniciativa da Associação Brasileira da Síndrome Pós-Poliomielite, a síndrome integra, desde setembro, o catálogo internacional de doenças (CID). A entidade enviou, pelo representante brasileiro no comitê que regulamenta o CID, a proposta de inclusão. A decisão deve beneficiar cerca de 60% dos pacientes acometidos pela pólio que apresentam nova perda de funções musculares.

"Até então, quem tentava se aposentar ouvia do INSS que não há doença nova. Como, se a pessoa está piorando?", diz Acary Souza Bulle Oliveira, chefe do setor de Investigação em Doenças Neuromusculares da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo).

Segundo o neurologista, um dos que pleitearam a inclusão no catálogo, a maior dificuldade do processo foi a ausência de sintoma, sinal ou exame que a comprove - motivo pelo qual sua existência não é consenso. "Há controvérsias porque não há um marcador que permita um diagnóstico específico", diz.

Diagnóstico

Linamara Rizzo Battistella, secretária dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Estado de São Paulo, concorda. "É um diagnóstico difícil", afirma. Fraqueza em músculos que não haviam sido afetados, cansaço, intolerância ao frio e perdas funcionais são os principais problemas relatados. "Há outros, como alteração no sono e tendência à introspecção, que se confundem com os de outras doenças, mas, quando aparecem juntos em uma pessoa que teve pólio há mais de 15 anos [deve-se desconfiar da síndrome]", afirma Battistela.

O tratamento para a SPP inclui repouso, fisioterapia e orientação alimentar.

Aposentadoria

Regina Aparecida Silva, 44, de Alfenas (MG), teve pólio aos cinco anos, o que não a impedia de caminhar três quilômetros até a escola. Aos 38, dores que começaram anos antes evoluíram para fraqueza muscular e depressão. "Trabalhava na horta até não agüentar mais e, quando me deitava, não tinha coragem de levantar."

A situação mudou quando sua irmã, a advogada Ângela de Fátima Silva, descobriu a síndrome na internet e levou Regina à Unifesp, onde recebeu o diagnóstico. Incapacitada para o trabalho, teve o pedido de auxílio-doença negado pelo INSS, até que Ângela recorreu da decisão e conseguiu se aposentar.



Fonte

9 comentários:

anjinha disse...

Prezado Amigo Ronilson: Essa é a concretização de todo o nosso trabalho em favor dos portadores da SPP. Pode paracer pouco, mais cada um de nós contribuiu para esse "Presente de Natal". Eu continuarei divulgando a SPP na minha cidade e região e ajudando o que estiver ao meu alcance. Um FELIZ NATAL para vc. e toda sua Família. Abraços!

Maria disse...

Anginha,pelo que entendo voce é portadora de SPP? se assim for gostaria de estabelecer contacto,também eu tenho SPP.
Não concegui entrar em contactode outra forma,será possivel entrar em contacto comigo?zetajones55ster@gmail.com
RONILSON,peço desculpa por estar utilizando seu blog.............é que gostaria muito de trocar impressões com alguém e em Portugal não consigo encontrar ninguém

Um abraço
Maria Alves

Ronilson Paz disse...

O CID-10 para a Síndrome da Pós-Poliomielite é G96-8.

A partir de janeiro de 2010, quando entrar em vigor a revisão do CID, a a Síndrome da Pós-Poliomielite terá o código G14.

JAQUELINE disse...

VOU COMEÇAR AGORA ESSA BATALHA; TIVE POLIO AOS 7 MESES, TENHO 38 ANOS.
SEMPRE LEVEI UMA VIDA BARRA PESADA: LONGAS CAMINHADAS, ONIBUS MUITO ALTOS, ESFORÇOS ALÉM DO QUE EU PENSAVA SER CAPAZ.
TRABALHO NOS CORREIOS HÁ 13 E TENHO SOFRIDO MUITO COM A IGNORANCIA DOS MEDICOS QUE DESCONHECEM A SPP E POR CONTA DISSO ESTOU QUASE PERDENDO O EMPREGO: NEM TANTO PORQUE ME AMEAÇAM COM ESSA POSSIBILIDADE, MAS PORQUE EU MESMA ME SINTO MUITO MAL: NÃO SOU MAIS A MESMA PESSOA PRODUTIVA E FELIZ DE ANTES; NÃO ,E RECONHEÇO MAIS: DURMO MAIS DE 12 HORAS POR NOITE E TODOS OS DIAS CHEGO ATRASADA PORQUE TEM SIDO CADA VEZ MAIS DIFICIL SAIR DA CAMA; MEUS CHEFES JÁ NÃO ME DÃO ATIVIDADES IMPORTANTES, FICA CLARO QUE ESTOU LÁ POR ESTAR E QUE NÃO FAÇO A MENOS FALTA:
FAÇO FISIOTERAPIA E HIDROTERAPIA NA AACD; ESSE ANO SURGIU VAGA PARA A HIDRO E PSICOLOGO; MAS O CANSAÇO, O DESANIMO E A DOR SÃO MUITO GRANDES, NÃO TENHO TIDO PROGRESSO. NESTA SEGUNDA VOU PROCURAR A UNIFESP E IMPLORAR UMA AVALIAÇÃO: PRECISO DE UM LAUDO PARA ME AFASTAR; NINGUÉM QUER ME DAR PORQUE TODOS DESCONHECEM O PROBLEMA: OS MEDICOS DO MEU CONVENIO SÓ SOUBERAM ME DIZER QUE ESTOU ASSIM PORQUE FIQUEI ACIMA DO PESO E QUE SE EMAGRECER, BELEZA! ALGUNS RELAXANTES MUSCULARES DE AMOSTRA GRATIS, ALGUNS SERMÕES E MAIS NADA.
TOMARA EU CONSIGA: AGORA, COM A INCLUSÃO DO CID PARA SPP FIQUEI MAIS ESPERANÇOSA.

Margarida disse...

Obrigada Ronilson por se lembrar de escrever sobre o "Síndrome pós-pólio".Em Portugal pouco (ou nada) se fala nisso.
O meu comentário é dirigido a "MARIA disse..."
Também sou portuguesa vivo em Portugal e não encontro ninguém com quem falar do SPP. Eu própria fiz o diagnóstico e estabeleci terapias... gostava de a contactar.
Um abraço
Margarida Hortas

Robério disse...

Prezado amigo:Gostaria muito que vc pudesse me ajudar,tive polio aos 2 anos,e hoje com 37 sofro muito com fortes dores nas pernas e coluna lombar,alem de muita fraqueza,ja adquiri uma bengala pois ando caindo muito,trabalho a mais ou menos 21 anos,só que a serca de uns 3 anos não tenho forças para trabalhar devido a minha situaçao:No começo do ano passado consegui um afastamento medico,que venceria no proximo mes,e novamente seria prolongado,só qe ao retornar ao medico da pericia o mesmo me deu alta,mesmo estando com o laudo do meu medico assistente em mãos,agora pergunto oque tenho que fazer,pois estou sem condições nenhuma de trabalhar,obrigado pela atenção.

Anônimo disse...

Tive pólio aos 2 anos de idade,hoje tenho 42 anos ,sinto dores horríveis pelo corpo , para piorar tenho depressão bipolar...o médico que vou diz desconhecer a síndrome pós-pólio,esses profissionais nos deixam em situação constrangedora,enquanto isso nosso corpo vai se desfazendo, se destruindo e ninguém faz nada.por favor onde procurar um profissional que entenda desse caso,moro em sjc-sp.

Anônimo disse...

Tenho 54anos,sou médica, tive Pólio aos
2anos e as sequelas foram tratadas com várias cirurgias que no passado muito me
Ajudaram, pois levei uma vida praticamente normal.Viajava sozinha, ía a muitos congressos, trabalhei até a vespera do meu filho nascer, enfim sem grandes problemas, porém agora o quadro doloroso progressivo e a fraquesa
estão tornando minha vida um fardo muito pesado.Sempre neguei a SPP e agora não tenho mais dúvidas.Comigo acontece algo estranho pq há dias que estou razoável e em outros, péssima.Não aceito parar de trabalhar e quero ficar na
ativa até os 65 anos.Precisamos encontrar urgente tratamentos eficazes
que nos devolva uma qualidade de vida
Melhor.Nós, os remanescentes da Pólio como somos chamados por uma colega
Pouca hábil, estamos trilhando um caminho ainda desconhecido.Acredito que a aposentadoria não deva ser o nosso objetivo, não podemos desistir de nós mesmos.Que a ciencia nos ajude.
Saude, a todos

Anônimo disse...

Bem! É horrível percebermos que estamos
deixando de sermos quem éramos e fazermos um esforço sobrehumano para
Continuarmos nossa vida com dignidade
porém é pior ainda observarmos que para muitos estamamos fazendo corpo


Mole e queixando estas





"coisas" todas visando um ganho secundário.A SPP é sem dúvida uma condição ainda impiedosa e sua classifi
Cação no CID é um grande avanço.