A Carta Pós-Poliomielite

A CARTA PÓS-POLIOMIELITE
Fatos básicos sobre SPP para médicos, família e amigos de sobreviventes da poliomielite

Dr. Richard L. Bruno
Presidente da Força Tarefa Internacional da Pós-Poliomielite
Diretor do The Post-Polio Institute e The International Centre for Post-Polio Education and Research
Englewood (NJ) Hospital and Medical Center, EUA

O QUE SÃO AS SEQÜELAS PÓS-POLIOMIELITE? As seqüelas pós-poliomielite (SPP, Síndrome da Pós-Poliomielite, efeitos tardios da poliomielite) são os sintomas inesperados e frequentemente restritivos, como fadiga incontrolável, fraqueza muscular, dores musculares e das juntas, desordens do sono, maior sensibilidade à anestesia, ao frio e à dor, bem como dificuldade de deglutição e respiração, que ocorrem cerca de 35 anos após o ataque do poliovírus, em 75% dos paralíticos e em 40% de sobreviventes da poliomielite “não paralíticos”. Há aproximadamente dois milhões de sobreviventes da poliomielite na América do Norte e 20 milhões de sobreviventes da poliomielite em todo o mundo. A existência da SPP tem sido documentada por artigos em muitas publicações médicas, incluindo The Journal of the American Medical Association, o American Journal of Physical Medicine and Rehabilitation e The New England Journal of Medicine.

O QUE CAUSA A SPP? A SPP é causada por décadas de “abuso de excesso de uso” da musculatura. O poliovírus danifica 95% dos neurônios motores da base do cérebro e da medula espinhal, matando pelo menos 50% deles. Na prática, cada músculo no corpo é afetado pela poliomielite, pois são os neurônios de ativação do cérebro que mantêm o cérebro acordado e a coordena a atenção. Embora danificado, os neurônios remanescentes compensam o dano enviando “ramos” como linhas de telefone extras para ativar os músculos que ficaram órfãos, quando seus neurônios foram mortos. Esses ramos desenvolvidos de neurônios danificados pelo vírus da poliomielite, agora estão falhando e morrendo pelo excesso de uso, causando fraqueza muscular e fadiga. O excesso de uso de músculos enfraquecidos causa dor muscular e das juntas, bem como dificuldade de respiração e de deglutição.

COMO A SPP É DIAGNOSTICADA? Não há nenhum teste diagnóstico para a SPP, nem mesmo o eletromiograma (EMG). A SPP é diagnosticada pela exclusão de todas as outras causas possíveis para os novos sintomas, inclusive a respiração anormal e o tremor muscular que, com freqüência, incomodam o sono dos sobreviventes da poliomielite, a tireóide lenta e a anemia. Outras patologias neurológicas ou musculares quase nunca são a causa dos sintomas da SPP.

A SPP OFERECE RISCO DE VIDA? Não. Mas em razão da ativação dos neurônios no cérebro danificado, os sobreviventes da poliomielite são extremamente sensíveis e necessitam de doses menores de anestésicos de gás e intravenosos e de medicamento sedativo. Os sobreviventes da poliomielite podem ter dificuldade para despertar da anestesia e podem ter problemas de respiração e deglutição, mesmo quando recebem uma anestesia dentária local.

A SPP É UMA DOENÇA PROGRESSIVA? A SPP não é progressiva nem é uma doença. A SPP é causada pelo cansaço do corpo em fazer muito esforço tendo tão poucos neurônios ramificados, danificados pelo vírus da poliomielite. Entretanto, os sobreviventes da poliomielite com fraqueza muscular não tratada perdem cerca de 7% de seus neurônios motores com excesso de funcionamento a cada ano.

HÁ TRATAMENTO PARA A PPS? Sim. Os sobreviventes da poliomielite necessitam “conservar para preservar”, conservar energia e parar com o excesso de uso e com o abuso de seus corpos para preservar sua capacidade. Os sobreviventes da poliomielite devem andar menos, usar os necessários dispositivos de assistência (aparelhos, bengalas, muletas, cadeiras de rodas), planejar períodos de descanso ao longo do dia e interromper as atividades antes do início dos sintomas. Da mesma forma, como muitos sobreviventes da poliomielite são hipoglicêmicos, a fraqueza muscular e a fadiga diminuem quando ingerem proteínas no café da manhã e quando fazem pequenas refeições de baixo teor de gordura e alto teor de proteínas durante o dia.

O EXERCÍCIO NÃO É A ÚNICA FORMA PARA FORTALECER OS MÚSCULOS FRACOS? Não. Os exercícios de fortalecimento muscular aumentam o excesso de uso. O levanta mento de peso e “sensação de queima” significam que os neurônios danificados pela poliomielite estão se extinguindo. Os sobreviventes da poliomielite normalmente não podem fazer exercícios com grande esforço para condicionamento cardíaco. O alongamento pode ser útil. Mas, seja qual for a terapia, ela não deve desencadear ou aumentar os sintomas da SPP.

O TRATAMENTO DA SPP É EFETIVO? Sim. O pior caso é a estabilização dos sintomas da SPP quando os sobreviventes da poliomielite interrompem o abuso de excesso de uso. Muitos sobreviventes da poliomielite têm diminuição significativa da fadiga, da fraqueza e da dor, quando começam a cuidar de si mesmos e todas as desordens de sono são tratadas. Entretanto, em virtude das experiências anteriores, emocionalmente dolorosas, relativas à invalidez, muitos sobreviventes da poliomielite têm grande dificuldade de cuidarem de si mesmos, de reduzir e, especialmente, de “parecer inválido” por pedir ajuda, bem como pelo uso de dispositivos de assistência (aparelhos, bengalas, muletas, cadeiras de rodas), que anteriormente não utilizavam.

O QUE OS MÉDICOS, A FAMÍLIA E OS AMIGOS PODEM FAZER PARA AJUDAR? Os sobreviventes da poliomielite têm passado suas vidas tentando agir e parecer “normais”. Pelo uso de aparelhos foram deixados de lado na infância e a redução das tarefas diárias ostensivamente abundantes é assustadora e difícil. Assim, os amigos e a família precisam apoiar as mudanças de estilo de vida, aceitar as limitações físicas dos sobreviventes e de quaisquer novos dispositivos de ajuda às necessidades. Ainda mais importante, os amigos e a família precisam estar dispostos a assumir as tarefas físicas que os sobreviventes da poliomielite podem fazer mas não devem. Os médicos, amigos e a família precisam conhecer a causa e o tratamento da SPP e escutar quando os sobreviventes da poliomielite têm necessidade de conversar sobre como se sentem sobre a SPP e sobre as mudanças de estilo de vida. Mas os amigos e a família não devem assumir o controle da vida dos sobreviventes da poliomielite. Lembretes gentis ou pressões bem intencionadas não forçarão os sobreviventes da poliomielite a comer no café da manhã, a usar uma bengala ou descansar entre as atividades. Os sobreviventes da poliomielite precisam ser responsáveis pelo cuidado de seus corpos e pedir ajuda quando necessitam.

Se você teve ou não poliomielite, COPIE e ENVIE essa carta a seus médicos. Com a sua ajuda todos os médicos aprenderão sobre as causas e tratamento da SPP e darão aos sobreviventes da poliomielite o cuidado de que necessitam de forma tão desesperada. Obrigado!

Mia Farrow e Thaddeus Farrow, sobreviventes da poliomielite
Co-Presidentes da Campanha da CARTA PÓS-POLIOMIELITE

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